Para formar parte de la información

hemofilia

Situación de pacientes con hemofilia en Venezuela sigue siendo grave

Situación de pacientes con hemofilia en Venezuela sigue siendo grave

La situación de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en Venezuela sigue siendo grave, debido a la escasez de los factores VII, VIII, IX y Concentrado Protrombínico que requieren para la coagulación de la sangre, cuyo suministro es insuficiente, afirmó la doctora Ana Bastardo, hematóloga del IVSS “Dr. Héctor Nouel”, ubicado en Ciudad Bolívar.

La Federación Mundial de Hemofilia apoya a pacientes venezolanos

La Federación Mundial de Hemofilia apoya a pacientes venezolanos

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en todo el mundo existen aproximadamente 400 mil personas con esta condición, lo que equivale a 1 de cada 10 mil habitantes, mientras que en Venezuela hay 4.990 pacientes diagnosticados y registrados con esta condición genética, vinculada con el cromosoma X.

Asociación Venezolana para la Hemofilia pide al Gobierno que reconozca la emergencia

Asociación Venezolana para la Hemofilia pide al Gobierno que reconozca la emergencia

La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) alertó una vez más al Estado venezolano sobre la grave situación que enfrentan los 4.990 pacientes con trastornos de coagulación, que desde hace dos años vienen presentando desmejoras por la falta del tratamiento profiláctico que requieren para prevenir los sangrados característicos de esta enfermedad.

4.385 personas han sido diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatías

4.385 personas han sido diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatías

El 17 de abril de cada año se celebra el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que tienen algún trastorno de la coagulación poco común y permanecen sin recibir tratamiento.

Aproximadamente 400 mil personas en el mundo viven con hemofilia

Aproximadamente 400 mil personas en el mundo viven con hemofilia

“Escuchemos sus voces” es el nombre de la campaña de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), que busca concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un diagnóstico de portadora; reciban formación sobre planificación familiar y detecten tempranamente alguna coagulopatia. La iniciativa exhorta especialmente a madres y mujeres cuidadoras a que testifiquen al mundo su rol de progenitora de un varón con hemofilia, quien merece calidad de vida y tratamiento oportuno.

La hemofilia es una condición poco frecuente pero tiene altos riesgos

La hemofilia es una condición poco frecuente pero tiene altos riesgos

Una de las enfermedades más raras del mundo ha entrelazado la vida de actores como Richard Burton, personajes de la historia Rusa como Alexei N´Romanov hijo del Zar, quienes tuvieron que aprender a vivir con hemofilia y lidiar con todas sus complicaciones. A pesar de haberse descubierto hace más de 50 años, muy poco se sabe sobre estas coagulopatías o enfermedades hemorrágicas que ponen en riesgo la vida de los pacientes.

A los hemofílicos se les agota la vida en la espera de medicinas

A los hemofílicos se les agota la vida en la espera de medicinas

Juan Carlos González, de 17 años, padecía de hemofilia tipo A y falleció esperando el medicamento que lo ayudaba a mejorar su deficiencia en la coagulación de la sangre. Perdió la batalla por su vida tras presentar una hemorragia digestiva que lo mantuvo por 15 días en el Hospital Pedro García Clara, de Ciudad Ojeda.

Hemofilia: Prevenir sangrado espontáneo desde la infancia evita el deterioro

Hemofilia: Prevenir sangrado espontáneo desde la infancia evita el deterioro

La hemofilia es trastorno genético que afecta la producción de unas proteínas, denominadas factores, que permiten la coagulación normal de la sangre. Por lo general las manifestaciones clínicas se presentan en varones pero las portadoras suelen ser las mujeres. Existen dos tipos de hemofilia: la A cuando está en déficit el factor VIII de coagulación; y la B, cuando hay deficiencia del factor IX. La cantidad de estos factores en la sangre determina la subdivisión en leve, moderada y grave o severa.

Daños articulares y hemorragias severas son padecidos por pacientes con hemofilia

Daños articulares y hemorragias severas son padecidos por pacientes con hemofilia

La hemofilia es un trastorno congénito que provoca hemorragias por periodos más prolongados en comparación con alguien sin la patología, debido a deficiencias en algunos de los factores de coagulación. El tratamiento para los pacientes debe durar toda su vida, por tratarse de una deficiencia congénita. La terapia consiste en la administración del factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo de forma preventiva y al presentar alguna herida.

Escasez de tratamiento antihemofílico puede tener daños irreversibles

Arlette Ruiz de Sáez jefa del Centro Nacional de Hemofilia, señaló que actualmente existen severas fallas en cuanto a la distribución y entrega del tratamiento para los pacientes con hemofilia en los centros de atención del país para esta condición, los cuales alcanzan hasta un 50%, retrasando la pronta atención médica en la administración profiláctica regular y prolongada para prevenir el sangrado y el desarrollo de la artropatía hemofílica.

Pages