Gabriel, un aprendizaje de vida concentrado en un niño de ocho años (Video)

Se necesitaron tres almohadones para que Gabriel pudiese quedar sentado enfrente de la televisión. El infortunio de padecer Catch 22 le impedía poder hablar o caminar, aunque ya tuviese dos años. A pesar de las dificultades, su familia se las arreglaba para que él siempre formara parte de las actividades y cuando su padre y tío jugaban a Super Mario en la Play Station 2, Gabriel sostenía también un mando y apretaba los botones con casi ninguna fuerza. Inesperadamente, ese dúo que luchaba para liberar a la princesa Peach se convirtió en uno de los grandes motores de la recuperación de Gabriel.

“Aún no hablaba, pero cuando encendían la consola y sostenía el control veía cómo se le iluminaba la mirada. Veíamos cómo se esforzaba por presionar los botones y tener el control de los personajes. Fue una gran experiencia. De a poco, comenzó a controlar los ordenadores y los teléfonos móviles con gran habilidad”, apunta la madre de Gabriel, Jackie.

Con Luigi como personaje favorito y enseñando a su abuela los trucos para que Bowser no se salga con la suya, Gabriel parece haber dejado atrás las difíciles páginas de sus primeros años. Esas en las que, sólo con tres meses, ya había entrado a tres operaciones de corazón abierto, carecía de la glándula del Timo (encargada de controlar el sistema inmunológico), sus músculos no contaban con la fuerza necesaria para mantenerle de pie y hasta le impedían pronunciar palabra alguna hasta alcanzar los tres años.

El Catch 22, que es la ausencia de una pieza de información genética en el brazo largo de uno de los cromosomas 22, no cuenta con una cura final y, lamentablemente, no es muy conocida por la sociedad. “Este padecimiento es el segundo más común tras el Síndrome de Down, pero no existe casi información al respecto”, apunta Jackie, quien ha intentado poner su grano de arena con la fundación de la asociación Aprendiendo del Catch 22, la primera organización sin fines de lucro que tiene como objetivo ayudar a mejorar la calidad de vida de individuos afectados y sus familiares.

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“Cuando Gabriel tenía seis meses, acudí a la Federación Española de Enfermedades Raras para intentar obtener más información. Una vez ahí, pregunté si había alguna plataforma de apoyo de estos casos y, como no la había, decidí apuntarme como voluntaria para otras personas que acudieran en búsqueda de ayuda. La primera llamada llegó a los seis meses y, actualmente, ya somos una organización de cinco familias en toda España que ha asesorado a más de otras treinta”, explica la madre de Gabriel, quien también ha estado documentándose con organizaciones en Estados Unidos, Inglaterra y Francia.

El peligro de aparentar
El Catch 22 no sólo altera el desarrollo orgánico de los niños, sino también neurológico. Así como Gabriel, quienes padecen esta patología suelen contar con dificultades para comprender los aspectos abstractos, la ironía, las bromas, las conductas sociales y otras áreas que afectan su capacidad de integración, por lo que suelen ser personas tímidas y un tanto nerviosas.

Estas características, que les diferencian de otros niños de la misma edad, suelen ser ocultadas por una gran parte de los padres. “Existe una nueva tendencia a que se simule la normalidad del niño, cuando la realidad es otra. Esto es lo que lleva a que muchas de las familias que participan puntualmente en organizaciones relacionadas con el Catch 22 no terminen formando parte activa de las mismas”, aclara la fundadora de la asociación Aprendiendo del Catch 22.

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Sin embargo, los padres no estarán eternamente para cuidar de sus hijos, por lo que la idea de aparentar normalidad podría ser perjudicial para el futuro del niño. Consciente de esto, Jackie está preparándose para la adolescencia de Gabriel. “Estamos trabajando ya con psicólogos y psiquiatras, le muestro las entrevistas en las que participo para que, en medida de lo posible, esté consciente de qué padece y se cuide. También lo hemos llevado a convivencias con otros niños como él para fomentar el contacto social”, aclara su madre.

Para seguir fomentando su crecimiento, también se requiere de una estricta rutina en la que, diariamente, Gabriel debe usar un parche que fortalece su visión, una férula que le ayuda con los músculos de sus piernas para mantenerse en pie, controles de sangre, inyecciones de insulina que regulen la diabetes y hasta sesiones de oxígeno purificado para ayudar a sus pulmones. Un esfuerzo que está brindando sus resultados, ya que Gabriel cuenta ahora con un 50% de su sistema inmunológico y muestra signos de constante mejoría.

A pesar de los planes previstos y los buenos resultados, la incertidumbre es una realidad palpable para la familia de Gabriel. “No me planteo nada más que el día a día. Como no sé qué puede suceder, intento evitar hacerme expectativas, ya que todas se pueden romper sin que dependan de nosotros”, asegura Jackie, quien sólo tiene un deseo: “intento que, todos juntos, seamos felices”.

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Venciendo los miedos
Con los miedos aparcados, Jackie y su familia trabajan constantemente para fomentar la independencia de Gabriel, un aprendizaje que, así como los controles médicos, podrá salvarle la vida. “Hay gente que ha logrado llegar a adulta y necesitan de aprendizajes que les permitan vivir sin la ayuda de sus padres. Personalmente, conozco un caso muy especial de un hombre de 34 años que padece Catch 22 y que se ha visto rechazado por organizaciones relacionadas con la enfermedad por su edad. Él suele decir que no tiene amigos y yo, en más de una ocasión, le he asegurado que soy su amiga. De ahí, que estemos considerando la opción de convertirlo en miembro de honor de Aprendiendo del Catch 22, y así contar con su experiencia y sus conocimientos”, puntualiza.

El tiempo no se detiene. Mientras Jackie cuida a su hijo y fomenta desde su asociación el conocimiento de esta patología y la sensibilización de profesores y médicos que estén trabajando con niños con Catch 22, su hijo Gabriel tiene asumido su aferro a la vida y ya tiene sus planes para la adultez: “Quiero montar mi propia tienda de video juegos”.

Datos de interés
* El Catch 22 puede ser conocido a través de múltiples nombres: Velo-Cardio-Facial (VCFS), Síndrome Di George (DGS), Síndrome Shprintzen o Síndrome Deleción 22q11.2 (22Q), entre otros.

* En España se estima que existan aproximadamente unos 2.800 casos.

* La actriz y modelo venezolana Ivonne Reyes ha ofrecido su imagen para apoyar a la asociación Aprendiendo del Catch 22, y ayudado a recolectar fondos.

* Gabriel no pronunció su primera palabra hasta los tres años, antes de esta edad se comunicaba con un sistema de pictogramas y acudía a clases de logopedia.

* El Catch22 es la segunda enfermedad infantil más común luego del Síndrome de Down, ocurre en uno de cada 4.000 niños.

Por Informe21.com/ @JosePuglisi

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