Huesos de cristal: La historia de una joven que padece una extraña enfermedad

Huesos de cristal: La historia de una joven que padece una extraña enfermedad

Shirley hoy tiene 16 años y vive en Colombia, pero se tuvo que enfrentar a la adversidad desde muy temprana edad, ya que la enfermedad se le declaró a los 4.

El diagnostico, osteogénesis imperfecta, conocida popularmente como la enfermedad de los huesos de cristal. Se trata de un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos.

A pesar de todo, Shirley siempre ha sido una chica vivaz que sorteó cada una de las dificultades que se presentaban con un gran optimismo, el que hasta el momento mantiene frente a la vida.

Otra gran dificultad que tuvo que afrontar la joven, fue la búsqueda de un colegio para que pudiera terminar su secundaria, ningún colegio público de la capital la aceptaba por todos los cuidados que requería, como cargarla para ir al baño y no permitir que hiciera movimientos bruscos. Es decir, había que tener una atención especial.

Finalmente en diciembre de 2018 Shirley pudo terminar el bachillerato en la Institución Educativa Divina Pastora, en medio de una gran alegría por lograrlo a pesar de todos los obstáculos que la vida le ha puesto en su camino.

Hoy en día, el estado de la enfermedad de Shirley es alentador, porque desde el 2015 no tiene fracturas. Explica que en ese año le tuvieron que enyesar una pierna para evitar que se siguiera deteriorando el hueso.

Actualmente, tiene muchos dolores en la espalda y las piernas, pero no toma ningún analgésico, porque dice que ya aprendió a soportarlo y que se acostumbró a vivir así.

“Yo sé que debo cargar con esto toda la vida, pero Dios nos pone los obstáculos que podemos superar”, comentó.

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Fuente: salud360
YS

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